ZOI in detail
ZOI (Zelfhulpgroep Osteogenesis Imperfecta) is een Vlaamse vereniging die mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) en hun families ondersteunt. We bieden een platform voor ervaringsuitwisseling, behartigen de belangen van onze leden, en bevorderen bewustwording en onderzoek naar OI. Samen streven we naar een betere levenskwaliteit en inclusie voor iedereen met OI.
ZOI (Zelfhulpgroep Osteogenesis Imperfecta) zet zich in voor toegang tot deskundige zorg en sociale ondersteuning voor mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) in Vlaanderen.
Verbinden en ondersteunen
Netwerken
ZOI brengt mensen met OI, hun families, zorgprofessionals en organisaties samen om kennis en ervaringen uit te wisselen.
Evenementen
We organiseren ontmoetingsdagen, informatieve sessies en activiteiten om onze gemeenschap te versterken.
Professioneel netwerk
We werken samen met specialisten en onderzoekers om expertise over OI te delen en beschikbaar te maken.
Bewustwording en communicatie
1
Jaarlijkse bewustwordingscampagnes zoals Wishbone Day.
2
Onze website, nieuwsbrieven en sociale media.
3
Samenwerking met andere organisaties.
Onderzoek en patiënten stem
ZOI ondersteunt onderzoek naar OI en stimuleert patiëntbetrokkenheid. Wij geloven dat de stem van mensen met OI en hun families cruciaal is in beslissingen over zorg en onderzoek.
Het bestuur
Antwerpen
Secretariaat
Lieve
Michiels
Ik ben Lieve, mama van drie zonen, waaronder Martijn, de jongste, die geboren is met OI. Sinds zijn geboorte in 2005 zijn we betrokken bij ZOI en vanaf zijn tweede levensjaar bezochten we de bijeenkomsten. Voor Martijn was het fijn om lotgenoten te ontmoeten, terwijl wij als ouders veel hadden aan de ervaringen van andere leden. In 2010 besloot ik me actiever in te zetten en trad ik toe tot het bestuur. Mijn achtergrond in de biochemie versterkt mijn interesse in de wetenschappelijke kant van OI.
West-vlaanderen
Bestuurslid
Stephanie
Claeys
Ik ben Stephanie, heb type 3 OI en werk als online begeleider voor mensen met een zorgnood. Sinds mijn babytijd, vanaf vier maanden, ben ik betrokken bij ZOI, en in 2020 werd ik bestuurslid. Ik help leden meer inzicht te krijgen in hun aandoening, zodat ze experts worden in hun eigen situatie. Daarnaast stimuleer ik ontmoetingen voor steun en kennisdeling. Ik vind het belangrijk dat iedereen met OI zich bewust is van hun lichaam en dat OI geen beperking hoeft te zijn, maar deel van een uniek leven.
Antwerpen
Bestuurslid
Kristien
Houben
Ik ben Kristien, mama van twee zonen. Mijn jongste, Ferre, geboren in 2005, heeft OI. Hij is sportief, studeert en is actief als monitor bij verschillende organisaties. Zelf werk ik bij het VAPH en houd ik van zwemmen, wandelen en lekker eten. De steun van de zelfhulpgroep heeft ons gezin altijd veel gebracht, en daarom wil ik nu graag iets terugdoen door me in te zetten als bestuurslid.
West-Vlaanderen
Bestuurslid
Annelies
Martens
Ik ben Annelies, geboren in 1982 en getrouwd met Stijn. Ik studeerde maatschappelijk werk en pedagogische wetenschappen en werk als coach bij bijstandsorganisatie absoluut vzw. In mijn vrije tijd geniet ik van familie, vrienden, lezen en reizen. Als persoon met OI wil ik graag lotgenoten ondersteunen, ontmoetingen organiseren en bijdragen aan meer bekendheid over OI. Voor mij staat luisteren en verbinden centraal.
Antwerpen
Penningmeester
Marleen
Hendrickx
Ik ben Marleen en werd begin jaren '90 lid van de vereniging, samen met zus en moeder. Sindsdien ben ik actief betrokken bij de vereniging en vervul ik de rol van penningmeester.
Bestuurslid
Kevin
Vanantwerpen
Limburg
Ik ben Kevin. Papa van twee, getrouwd met Elien, en al een paar jaar actief in het bestuur van ZOI. Wat mij daarin drijft, is de goesting om mensen te verbinden en helder te informeren. Naast ZOI werk ik als IT-consultant, ben ik creatief bezig met fotografie en sta ik sinds kort ook op weer het hockeyveld. Een beetje van alles dus, maar altijd met enthousiasme.
Antwerpen
Oost-Vlaanderen
Bestuurslid
Filip
De Gruytere
Mijn naam is Filip De Gruytere en ben al 30 jaar actief in ZOI. Daarbij ben ik ook in de Europese organisatie OIFE lang actief geweest als vertegenwoordiger voor ZOI. Op deze manier heb ik in die lange periode heel veel mensen met OI ontmoet.
Antwerpen
Bestuurslid
Annemie
van der Kuylen
Ik ben Annemie, communicatie manager in het dagelijks leven én trots bestuurslid van ZOI. Als enige in mijn familie met OI was het een verademing om lid te worden en gelijkgestemden te ontmoeten. ZOI voelt als mijn club, een warme plek waar ervaringen delen en elkaar ondersteunen centraal staan. Met veel enthousiasme zet ik me in voor de activiteiten en communicatie van onze vereniging. Wishbone Day is voor mij jaarlijks een hoogtepunt: een feestdag waarop we samen onze kracht vieren.
