Getuigenissen
Ferre en Martijn vertellen:
Origineel tekst zie Website Mereo
Bruno
vertelt:
Ik wil graag mijn verhaal delen over hoe ik voor het eerst in aanraking kwam met ZOI en wat dat sindsdien voor mij heeft betekend.
In 2013 hoorde ik voor het eerst over de “Info- en ontmoetingsdag voor Volwassenen met OI” in Malle. Mijn dochter heeft ook OI, en dat heeft me getriggerd om meer te willen begrijpen over deze aandoening en hoe anderen ermee omgaan. Toch ging ik met enige twijfel naar de bijeenkomst. Wat zou ik aantreffen? Wie waren de mensen achter deze organisatie? Wat kon ik verwachten?
Mijn onzekerheid verdween al snel. Bij aankomst werd ik hartelijk ontvangen door een warme en begripvolle groep. De sfeer voelde meteen goed en ik wist dat ik op de juiste plek was. De dag begon met inspirerende sprekers die mijn nieuwsgierigheid prikkelden en mijn vragen beantwoordden. Het ene verhaal was nog interessanter dan het andere en ik verloor compleet de tijd uit het oog.
Tijdens de lunch zaten we samen in kleine groepen. Dit was niet alleen een moment om te genieten van een lekker middagmaal, maar ook om persoonlijke verhalen te horen van andere volwassenen met OI. Hoe zij hun leven leiden - met een gezin, werk en dagelijkse uitdagingen - raakte me diep. Het besef dat ik niet alleen was, gaf me een gevoel van verbondenheid en vertrouwen.
De middag bracht nog meer waardevolle informatie en gesprekken. Toen de dag voorbij was, ging ik naar huis met een hoofd vol nieuwe inzichten en een hart vol warmte. Het was een ervaring die mijn leven veranderde.
Nu, vele jaren later, ben ik zelf voorzitter van ZOI. Ik ben dankbaar dat ik deel mag uitmaken van een organisatie die zoveel betekent voor mensen met OI en hun families. Mijn dochter is een belangrijke drijfveer voor mijn betrokkenheid, maar ook de verhalen en kracht van alle leden inspireren me elke dag opnieuw.
Bij ZOI blijven we bouwen aan een gemeenschap waar iedereen zich welkom voelt, waar ervaringen gedeeld worden en waar we samen blijven strijden voor meer begrip en bekendheid rond OI. Ik ben trots dat ik, samen met een fantastisch team, hieraan kan bijdragen.
Lien
vertelt:
Als kind ging ik met mijn ouders mee naar ZOI-bijeenkomsten. Mijn broer en zussen kwamen ook altijd mee. Bij ons thuis was het een vaste zondagsactiviteit, maar voor mij voelde het als een feestje. Terwijl mijn ouders naar de - in mijn ogen saaie - sprekers luisterden, maakte ik plezier met mijn OI-vriendjes (en hun broers en zussen). Ik genoot er met volle teugen van! En 's avonds ging ik altijd trots naar huis met een zelfgemaakt knutselwerkje.
De jaren vlogen voorbij. Rond mijn twintigste stapte ik zelf in het bestuur van ZOI. Mijn interesse verschoof van knutselen naar de boeiende voordrachten, maar de gezellige babbels met mijn oude en nieuwe OI-vrienden bleven een belangrijk onderdeel.
Ondertussen zijn we meer dan 20 jaar verder. De voorzittersfakkel heb ik al jaren geleden doorgegeven aan Bruno. Ik ben nu getrouwd en moeder van twee prachtige kinderen (via een PGD-behandeling - zij hebben geen OI). Hoewel mijn leven druk is, probeer ik nog altijd ZOI-activiteiten in mijn agenda te passen. Een familieweekend, een BBQ of een interessante dag over de (medische) wetenschap? Reken maar dat ik erbij ben!
Het is altijd een feest om mijn oude en nieuwe soulmates weer te zien.
Annemie
vertelt:
In 2006 ontdekte ik ZOI, een vereniging die mijn leven veranderde. Tot dat moment had ik altijd geweten dat ik ‘anders’ was: ik brak vaak botten, had blauwe ogen en voelde me niet zoals mijn leeftijdsgenoten. Maar de term Osteogenesis Imperfecta (OI) kende ik nauwelijks, laat staan dat ik begreep wat dat betekende. Ik worstelde met vragen waar ik geen antwoord op vond.
Op een dag stuurde ik een lange e-mail vol vragen naar het algemene adres van ZOI. Het antwoord dat ik kreeg van Filip, een bestuurslid, was hartverwarmend. Voor het eerst voelde ik me echt begrepen. Dat gevoel was onbeschrijfelijk: eindelijk iemand die snapte wat ik doormaakte.
De stap om een bijeenkomst bij te wonen was groter. Op 11 november 2007 ging ik, met knikkende knieën en veel zenuwen, naar mijn eerste bijeenkomst. Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar wat ik vond, was een warme groep mensen die met open armen nieuwe leden verwelkomde. De diversiteit van OI maakte indruk op me, net als de kracht en positiviteit van iedereen daar.
Die dag veranderde mijn leven. Ik voelde me niet langer alleen in mijn strijd, maar deel van een gemeenschap die voor elkaar klaarstaat. Binnen enkele maanden werd ik zelfs ondervoorzitter van ZOI. Het voelde als een natuurlijke stap: bijdragen aan een organisatie die mij zoveel had gegeven.
Nu, zoveel jaar later, kijk ik met trots terug op wat we met ZOI hebben bereikt. Na een pauze voor mijn studies, waarbij ik mijn bestuursfunctie neerlegde, ben ik opnieuw actief geworden in het bestuur. De betrokkenheid en de missie van ZOI om bekendheid te geven aan OI en steun te bieden aan lotgenoten, blijven mij inspireren.
Wat ik het meest koester, is de kracht van verbinding. De eerste stap zetten was eng, maar het heeft me zoveel gebracht: antwoorden op mijn vragen, vriendschappen en de kans om anderen te helpen die hetzelfde doormaken. Ik voel me thuis bij ZOI en dat gevoel wil ik doorgeven aan iedereen die zijn of haar weg naar onze gemeenschap vindt.
Samen blijven we werken aan een betere bekendmaking van OI en een sterke ondersteuning van onze leden. Ik ben dankbaar dat ik deel mag uitmaken van deze bijzondere organisatie.
Edith
vertelt:
Twee ogen zo blauw
Twee ogen zo blauw.
’t is van OI en niet van de kou.
Door een fout in de erfelijke genen,
kwam je ter wereld met hele broze benen.
De breuken volgden super snel na elkaar.
Hoe kun je het doen hoe krijg je het klaar.
Telkens naar de dokter met een hartje zo klein
en rollende tranen van spanning en pijn.
Zouden we nogmaals moeten overnachten
of mogen we naar huis met ondersteunende krachten.
Dan heeft de tijd plots weer zeer trage uren.
Hoeveel weken gaat het herstel deze keer weer duren.
Eens komt het einde dan toch weer in zicht
en gaan we er weer op uit met een stralend gezicht.
