ZELFHULP OSTEOGENESIS IMPERFECTA vzw

LEDEN


Lien,

Als kind kwam ik mee met mijn ouders naar ZOI, mijn broer en zussen kwamen ook altijd mee. Het was één van de zondagsactiviteiten bij ons thuis. Maar voor mij was het dan feest. Terwijl mama en papa naar de saaie sprekers luisterden, maakte ik plezier met mijn OI-vriendjes (en hun broers en zussen). Hier kon ik zo van genieten! En 's avonds had ik altijd wel een knutselwerkje mee naar huis!

De jaren zijn voorbij gevlogen, ondertussen sta ik zelf al 7 jaar mee aan het roer van ZOI. Het knutselen, dat doe ik niet meer en nu luister ik ook zelf geïnteresseerd naar de voordachten! Maar wat in al die jaren niet veranderd is... mijn OI vriendjes... die heb ik nog steeds…!


Annemie,

Op het einde van het jaar 2006 kwam ik voor de eerste keer in aanraking met ZOI. De vereniging had ik gevonden op het internet. Tot op dat moment had ik altijd wel geweten dat er iets ‘mis’ was met me waardoor ik vele malen armen en benen brak en mijn ogen blauw waren, maar verder als dat reikte mijn kennis niet (de term Osteogenesis Imperfecta heb ik jaren niet kunnen onthouden).

Toch worstelde ik met vele vragen.

Op een blauwe maandagmorgen heb ik dan al die vragen afgevuurd op het algemene e-mail adres van ZOI. Het antwoord dat ik kreeg kwam van Filip, een zeer gedreven bestuurslid (heb ik ondertussen zelf mogen ervaren). Van het ene moment op het andere voelde ik me plots begrepen door iemand.

Want voor mij was het in al die jaren het lastigst dat ik het gevoel had dat ik anders was dan de rest van mijn leeftijdsgenoten, maar dat het heel moeilijk te begrijpen was voor een buitenstaander omdat er (buiten een gipsverband af en toe) weinig fysiek aan mij opviel. Het was een absolute verademing om al mijn vragen en zorgen beantwoord te zien.

Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat de drempel om een bijeenkomst van ZOI bij te wonen een heel stuk hoger lag voor mij dan om een ‘onpersoonlijke’ mail te versturen.

De eerste bijeenkomst woonde ik bij op 11 november 2007. Toch wel een beetje met knikkende knieën, helemaal niet wetende wat ik kon verwachten.

Ik schrok op dat moment van de verschillende vormen die OI kan aannemen. Maar ik was onder de indruk van de vriendschappelijk manier waarop iedereen met elkaar omging, net als van de warme verwelkoming die ik daar kreeg.

Die dag heb ik me bij de voorzitster Lien opgegeven om de jaarlijkse algemene vergadering bij te wonen in februari vorig jaar. Ik ging de vergaderzaal binnen met het voornemen de organisatie en haar bestuur beter te leren kennen maar kwam buiten als ondervoorzitster van ZOI. Nooit ben ik zo snel in een organisatie gerold!

Ondertussen zijn we een jaar verder. Ik ben nog steeds dankbaar dat ik een groep van mensen heb gevonden waarmee ik me gelijkgestemd voel. Een ploeg die voor de bekendmaking van OI wil vechten en elke vraag van nieuwe OI-patiënten even vriendelijk zal beantwoorden, zoals ze destijds de mijne hebben beantwoord.

Over OI heb ik nog steeds veel te leren en langzaamaan zal ik die kennis hopelijk onder de knie krijgen.

Voorlopig ben ik gewoon heel blij dat ik al in andere ‘blauwe ogen’ heb kunnen kijken, dan enkel in de mijne als ik voor de spiegel sta.

Twee ogen zo blauw

Twee ogen zo blauw
’t is van OI en niet van de kou

door een fout in de erfelijke genen
kwam je ter wereld met hele broze benen

de breuken volgden super snel na elkaar
hoe kun je het doen hoe krijg je het klaar

telkens naar de dokter met een hartje zo klein
en rollende tranen van spanning en pijn

zouden we nogmaals moeten overnachten
of mogen we naar huis met ondersteunende krachten

dan heeft de tijd plots weer zeer trage uren
hoeveel weken gaat het herstel deze keer weer duren

eens komt het einde dan toch weer in zicht
en gaan we er weer op uit met een stralend gezicht.

Edith, oktober 2009



Fotoboek

http://zoi.gryp.be

Pascal de papa van Luna maakt op onze samenkomsten vaak zeer mooie foto's, waarvoor dank. Klik op deze link en kies dan Galleries.
- Zomerbijeenkomsten...
- weekend zoi Maasmechelen...
...


Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta vzw - 2013